"Nessun denaro al mondo salverà mio figlio": dove cercare la forza quando tutto va male

2024 Autore: Malcolm Clapton | [email protected]. Ultima modifica: 2023-12-17 04:01

La madre di un bambino malato terminale sta combattendo l'incompetenza dei medici, cercando di accettare la realtà e trovando gioia nelle cose semplici.

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Quando sembra che il mondo intero sia contro di te, è difficile rimettersi in sesto e andare avanti. Non importa quanto grave il problema ti abbia spinto a cercare di nuovo il significato della vita. La cosa principale è trovare una fonte di forza e motivazione che ti aiuti a uscire dal ciclo infinito in cui ti poni solo una domanda: "Perché?"

Abbiamo parlato con l'eroina che sa esattamente quale dolore, disperazione e la sensazione di aver perso tutto in un secondo. Olga Shelest ha dato alla luce un bambino dall'aspetto assolutamente sano e sei mesi dopo ha scoperto che il figlio di Yura aveva uno status palliativo: era malato terminale. Nessun farmaco e nemmeno gli interventi chirurgici più costosi possono aiutarlo. Sembra che questa sia la fine, e lo pensava anche Olga, ma ha trovato la forza per continuare a vivere felice.

Abbiamo appreso come si è sentita quando è stata determinata la diagnosi di suo figlio, come è cambiata la vita della famiglia dopo la nascita di un bambino speciale e se c'è una luce in fondo al tunnel quando ti rendi conto che niente ti può più aiutare.

“Per sei mesi dopo la nascita di mio figlio ho perso fino a 40 chilogrammi”

Prima che Yura nascesse, la mia vita era completamente normale: mi sono laureata all'università, ho lavorato in televisione, ho trovato lavoro come addetta stampa nel dipartimento di controllo della droga nella regione di Samara, ho dato alla luce il mio primo figlio (sano) Timur. Ero preoccupato che non potessimo comprarci una torta o andare in vacanza ancora una volta, e non immaginavo nemmeno che ci fosse un altro lato della vita - quello in cui ci sono bambini malati terminali e non c'è un ambiente accessibile.

Nel 2013, ho dato alla luce Yurik. La gravidanza stava andando bene e il bambino è nato completamente sano. Tutto è andato bene fino al momento in cui ho iniziato a notare stranezze nel comportamento del bambino. La prima e principale cosa che mi ha allertato è stata che Yura dormiva solo 15 minuti ogni 6 ore. Il resto del tempo urlava e taceva solo al momento della poppata.

Quando metti un bambino a pancia in giù, di solito cerca di alzare la testa, ma Yura non ha nemmeno provato a farlo. Sono diventato diffidente e ho iniziato a chiedere agli amici contatti di buoni pediatri e neurologi. Tutti i medici hanno affermato che il bambino è ancora piccolo: sarà più chiaro più vicino a tre mesi.

Il tempo è passato ed è solo peggiorato.

Sei mesi dopo la nascita di mio figlio, ho perso fino a 40 chilogrammi. Non so come sarei sopravvissuto a questo periodo di notti insonni e urla infinite, se non fosse stato per mia madre, che ha aiutato e sostenuto. Abbiamo visitato più di cento medici: alcuni hanno detto che mio figlio era solo pigro, mentre altri hanno consigliato di metterlo più spesso a pancia in giù in modo che urlasse e quindi allenasse il collo.

Cinque mesi dopo, sono ancora riuscito a essere ricoverato in ospedale e Yurik e io siamo stati inviati per un esame. I medici hanno notato che il bambino aveva smesso di svilupparsi e hanno scritto nella scheda molte diagnosi terribili, che vanno dalle lesioni congenite del sistema nervoso centrale alla paralisi cerebrale. Sono rimasto sorpreso, perché inizialmente ho avuto un figlio completamente sano. Da dove viene tutto questo?

Durante l'esame, uno dei medici mi ha detto: "Hai bisogno urgente di riabilitazione in un ospedale diurno" e ha scritto un rinvio. Stare lì non ci ha aiutato, ma le sono grato per la sua preoccupazione. Almeno qualcuno, guardando mio figlio, ha capito che lo sviluppo fisico a livello di un bambino sei mesi dopo la nascita è anormale. Non può essere semplicemente dimesso dall'ospedale e ricevere una terapia standard.

Il dottore lo chiamava sempre una ragazza, anche se giaceva senza pannolino

Ho visto che c'era qualcosa che non andava in mio figlio, quindi ho iniziato a cercare soluzioni da solo - sfortunatamente, non sempre adatte. Quindi, per esempio, siamo arrivati da un omeopata, una persona molto famosa. È piuttosto spiacevole ricordare come questo professore ha guardato mio figlio e ha detto: “Gli manca una componente nel suo corpo. Compra questa medicina e tra due settimane sarà in grado di sedersi . La ricezione costa 3.000 rubli e la componente miracolosa, come ogni omeopatia, è poco costosa: solo 500 rubli. Ovviamente il miracolo non è avvenuto.

Poi mi è stato consigliato di prendere un appuntamento con una neurologa molto famosa nella nostra zona - ha molta esperienza e un suo centro privato. È vero, hanno chiarito che arrivare a lei è quasi irrealistico: registrare con sei mesi di anticipo. Per miracolo, siamo riusciti ad arrivare all'appuntamento due settimane dopo: uno dei pazienti ha perso la coda e ci è stato offerto di venire prima. Sono molto grato a questo neurologo, perché è stata l'unica che ha detto chiaramente: "Hai la genetica".

A quel tempo, non sospettavo nemmeno quante malattie genetiche ci fossero e non sapevo nemmeno della nostra. Siamo stati inviati da un neurologo esperto, un genetista, che accetta in uno degli ospedali di Samara. Dissero che non avremmo trovato nessuno di meglio. Non avevo altra soluzione, quindi mi sono fidato.

Per mezz'ora di esame, questo dottore 15 volte ha cercato di sollevare mio figlio da una posizione prona e di tirare le braccia verso di sé, e io ho ripetuto instancabilmente: "Aspetta, non tiene la testa, ora si appoggierà all'indietro". Il dottore lo chiamava sempre una ragazza, anche se giaceva senza pannolino, e faceva le stesse domande: quanti anni ha il bambino e quale problema abbiamo avuto.

Ho chiesto un rinvio per una risonanza magnetica, e quella è stata la mia salvezza. Sulla base dei suoi risultati, ci sono stati diagnosticati segni di zone di leucodistrofia: questa è una malattia del cervello. La prima domanda posta dai medici dopo la risonanza magnetica: "L'hai mollata?" Ora, quando so che la malattia di mio figlio è congenita e si sviluppa dalla sesta settimana di vita nella pancia della madre, ricordare questa domanda è semplicemente spaventoso. Conferma ancora una volta il livello di "competenza" dei nostri medici.

Ora Yura ha sei anni, ma è ancora come un neonato

Mi sono stati prescritti esami pagati per 250.000 rubli. Mentre cercavo fondi che aiutassero a pagarli, mi sono imbattuto in un rappresentante medico. Ha mandato persone all'estero per la diagnosi. Sono stato molto fortunato a non incontrare truffatori, perché in seguito ho sentito molte storie tristi. Il mio si è rivelato felice: abbiamo pagato $ 8.000, che includeva un interprete in russo, un trasferimento dall'aeroporto e la logistica da un appartamento a una clinica in Israele. Siamo arrivati e abbiamo fatto l'unico esame: una risonanza magnetica del cervello in formato 5D. Poi, nel giro di una settimana, è stato decifrato.

Quando è arrivato il momento di annunciarci la diagnosi, i medici hanno pianto.

Sono rimasto stupito, perché durante l'intero periodo di esami in Russia, non un solo specialista non ha semplicemente versato una lacrima - non c'era nemmeno l'ombra dell'indifferenza. Mi è stato detto che Yura ha la leucodistrofia, il morbo di Canavan. La prognosi è sfavorevole: tali bambini, secondo le statistiche, vivono non più di tre anni. Ora so che questo non è il limite. Faccio parte di un gruppo con madri i cui figli soffrono della malattia di Canavan, e in sei anni la nostra piccola comunità ha subito tre morti: un bambino aveva 18 anni, il secondo 9 anni e solo il terzo 2 anni.

Ora so tutto della nostra diagnosi. Nel cervello di mio figlio, la sostanza bianca, responsabile di tutte le terminazioni nervose, sta lentamente morendo. Di conseguenza, a un certo punto una persona smette semplicemente di svilupparsi.

Ora Yura ha sei anni, ma è ancora come un neonato. Non terrà mai la testa, non si alzerà, si siederà, muoverà consapevolmente le mani, parlerà. Il corpo è come un batuffolo di cotone: morbido, quindi se vuoi far sedere il bambino, devi tenere il corpo, il collo e la testa in modo che non cada in avanti o di lato. C'è vista, ma non c'è connessione tra ciò che vede e la percezione. Quando Dio prende qualcosa, ne dà un altro doppio, e nel nostro caso è una voce. Yura cattura qualsiasi scricchiolio, ma, in effetti, anche questa è un'imperfezione del sistema nervoso.

Mio figlio mantiene attivamente un dialogo e lo fa con diverse intonazioni, ma sempre con un solo suono - "a". Quando apriamo la porta dell'appartamento, saluta ogni membro della famiglia con un saluto separato: tira più o meno il suono. Ama la musica e tace quando ascolta le poesie della Cvetaeva.

Non sappiamo cosa c'è con l'intelletto dei bambini come Yura, ma a giudicare da quello che vedo, capisce tutto, solo che non può esprimerlo.

La nostra malattia non è buona. Non possiamo più bere acqua, ma riusciamo comunque a nutrire Yura con un porridge molto denso. A un certo momento, nemmeno lui sarà in grado di farlo, quindi ci siamo assicurati e abbiamo installato un tubo per gastrostomia, un tubo speciale che fornisce cibo e bevande direttamente allo stomaco. Dopo un po', per Yura diventerà più difficile respirare e avrà bisogno di supporto di ossigeno, ma finora questo non è successo e non abbiamo bisogno di attrezzature speciali.

“Questo bambino diventerà niente. Cosa sai fare?"

Anche un mese e mezzo prima di ricevere la diagnosi definitiva, ho sentito che avevamo qualcosa di irreparabile, ma quando il medico ne parla, è molto difficile. Mi dispiaceva per me e mio figlio. Ogni giorno pensavo, dove ho peccato, che Dio mi ha punito così - mi ha dato un bambino così. È stato molto spaventoso. Semplicemente non capivo come avrei continuato a vivere. Non ci sono problemi irrisolvibili per me, ma in questo caso non ho visto una via d'uscita. Ho capito che nessun denaro al mondo avrebbe salvato mio figlio - non potevo aiutarlo.

Un giorno venne da noi una massaggiatrice. Ho condiviso i miei pensieri con lei che non capisco perché tutto sia successo in questo modo, e lei ha risposto: "Ol, sai come venivano chiamati bambini come Yurik in Russia? Povero. Questo non perché sono stolti, ma perché sono con Dio. Vuol dire che sei accanto a lui". Questa è stata la prima frase che mi ha fatto svegliare un po'. Il successivo è stato detto dal mio amico e psicologo part-time.

Ha chiesto: "Pensi che se tuo figlio fosse sano o potesse parlare, vorrebbe essere dei pesi sui tuoi piedi?" Qui la mia percezione si è capovolta e ho guardato la situazione in modo diverso.

Per due settimane ho digerito quello che era successo, mi sono rimproverato, mi sono dispiaciuto per mio figlio, ma a un certo punto ho capito che quella era una strada verso il nulla. Se continuo a frugare in me stesso, mi rimarrò semplicemente impantanato in questo e morirò spiritualmente. Anche se il bambino ha tre anni da vivere, li trascorrerò davvero a piangere sul suo letto? Non è colpa sua se è nato così, e anche io. Questa è genetica, non una conseguenza di uno stile di vita sbagliato. Quindi dalla domanda "Per cosa?" Ho una domanda "Per cosa?"

La cosa più importante che Yurik mi ha insegnato è stata amare così. Quando nascono i bambini, ci aspettiamo involontariamente qualcosa da loro, perché questo è il nostro futuro, la realizzazione di speranze, sostegno. Pensiamo che diventeranno studenti eccellenti, atleti famosi, pianisti. Questo bambino diventerà niente. Cosa puoi fare in una situazione del genere? Solo per amare - per quello che è.

Grazie a questo sentimento ho imparato a non arrabbiarmi con le persone, ma semplicemente a volere bene e ad andarmene se una persona mi offende. Non voglio portare negatività nella mia vita, quindi non parlerò mai delle cattive strade o della politica che abbiamo: non mi piace assumere la posizione di un esperto di divani. Il mio obiettivo in qualsiasi attività ora è fare ciò che posso e non lamentarmi per questioni che non possono essere influenzate. Yura mi ha reso più forte e misericordioso.

È impossibile accettare di tenere in braccio un bambino che sta lentamente morendo

Non ho marito, abbiamo divorziato prima ancora che nascesse Yura. Ho capito che non volevo che le cure del mio figlio minore cadessero sui miei genitori anziani: sono soli con me. È abbastanza ovvio che è impossibile vivere con una pensione di invalidità di 15 mila, quindi ho trovato una tata per Yura e sono tornato al lavoro - in questo modo posso guadagnare soldi e sentire che mio figlio non è un peso per il resto del famiglia.

Penso che se mi dicessero che Yura potrebbe essere curata facendo degli esercizi con insistenza per 10 anni, lascerei il mio lavoro e metterei tutte le mie forze nel recupero del bambino. Ma la realtà è un'altra: capisco che niente metterà in piedi mio figlio, quindi il massimo che posso dargli è l'amore, la cura e la nostra casa.

Sono fortunato nella vita perché mi piace il mio lavoro. Mi aiuta a sentirmi felice in modo da poter condividere questo stato con Yura e altri cari. Tutta la mia pensione di invalidità e parte dei miei guadagni vanno a pagare la tata, e il resto del denaro va a medicine, cibo, utenze e ai bisogni del mio figlio maggiore. Ha 18 anni e capisco perfettamente che voglio vestirmi con stile o invitare una ragazza al cinema.

Quando Yura è appena nato, Timur mi ha aiutato molto: ha intercettato il bambino, lo ha portato in braccio, lo ha calmato e mi ha dato l'opportunità di riposare. Ho capito che sotto la supervisione del figlio maggiore non sarebbe successo nulla al bambino, ma qualsiasi madre mi avrebbe capito: è impossibile rilassarsi quando il bambino nella stanza accanto piange istericamente.

Timur e io non abbiamo mai parlato di come percepisce Yura. La penso come me: ho un figlio simile e lui ha un fratello.

Yurik è molto socievole e non ama stare da solo. Tutta la sua vita sono le nostre mani e le nostre voci. A volte devo scappare per fare il porridge serale, per esempio. Pertanto, di tanto in tanto chiedo a Timur di restare a casa e aiutarmi. Naturalmente, questo gli impone alcune restrizioni.

Ricordo quando Yurik aveva due anni, il figlio maggiore, in un impeto di commozione, chiese: "Mamma, forse dovremmo portarlo in un orfanotrofio almeno per un po', così possiamo riposarci un po'?" Ho risposto: "Come va? Tuo fratello starà con degli estranei, nel letto di qualcun altro, nella stanza di qualcun altro, per la maggior parte della sua vita da solo. Puoi conviverci?" Tim mi ha guardato e ha detto che non ci aveva pensato.

Voleva semplificarci un po' la vita, ma all'età di 12 anni non pensava che anche Yura fosse un essere umano. Sente tutto e ci ama. Per cosa lo daremo? Per dover cambiare qualcosa nella tua vita e sentirti a disagio? Non biasimo nessuno, ma non capirò mai una madre che ha mandato suo figlio in un orfanotrofio, perché per lei è difficile.

Non è facile per i miei cari, ovviamente. Capiamo tutti che prima o poi Yurik ci lascerà.

A volte io e mia madre iniziamo a immaginare che ora starebbe già correndo, andando all'asilo e preparandosi per la scuola. In quei momenti provo un dolore speciale proprio per i miei genitori, perché sono una madre e amo il bambino con un amore diverso, non lo stesso di mia nonna o di mio nonno.

Tuttavia, ho già detto che Yurik ha insegnato a tutti noi ad amare non per qualcosa, ma proprio così. Questo è un bambino così indifeso, aperto e brillante che la persona accanto a lui semplicemente non può rimanere indifferente. Yura toccherà sicuramente le corde più leggere, così profonde che potresti non sapere nemmeno di averle.

Mi sembra che mio padre ancora non si renda conto che suo nipote è malato terminale. Scherza sempre: "Yurik, sei come Ilya Muromets: mentirai sul fornello per 33 anni, e poi ti alzerai e te ne andrai". Questa frase da sola mi dice che si sta chiudendo alla verità. È impossibile accettare di tenere tra le braccia un bambino che sta morendo lentamente.

Cerco di non pensare al male e mi godo le piccole cose

Il mio mondo non è crollato, è cambiato. Ma capisco che con la nascita di un bambino, anche sano, non appartieni più a te stesso. Diventa impossibile fare lo stesso di prima, quando eri libero dagli obblighi verso l'omino.

La particolarità di prendersi cura di bambini malati terminali è che si è attaccati a loro. È vero, nella nostra famiglia questo problema è ridotto al minimo: arriva una tata e io lavoro. Ma la mia anima è sempre con Yura. La mattina parto, la sera ritorno e mio figlio si siede tra le mie braccia. Posso contare sulle dita quante volte in sei anni sono andato al cinema oa fare una passeggiata lungo l'argine. Trascorriamo le serate in casa, perché abitiamo in un ingresso senza rampa e un passeggino da 30 chilogrammi difficilmente entra in un ascensore. Ma conosco tante mamme che escono a respirare aria anche con il ventilatore. Questa è una scelta personale e un'opportunità per tutti.

Mangiare dura solo 30 minuti. Penso che ci voglia circa la stessa quantità di tempo per allattare un bambino sano: mentre beve dell'acqua, mentre si gira, mentre lo accarezza. Ogni mattina elaboro il tubo gastrostomico attraverso il quale si alimenta Yurik, ma per me è la stessa routine di lavarsi i denti. L'unica domanda è come relazionarsi a questo.

Molte madri che hanno partorito bambini malati terminali pensano che la vita sia finita. Voglio sempre dire loro che questa non è la fine.

I bambini speciali entrano nella nostra vita per un motivo. Dato che ci hanno scelto, significa che siamo più forti, ce la faremo sicuramente e dobbiamo essere felici. Lo stato dei nostri figli dipende dal nostro stato emotivo. Ma quello che sto dicendo ora vale per i bambini sani, non sei d'accordo?

La differenza è che vivo in una polveriera e ho paura di qualsiasi infezione. Se questi bambini hanno la febbre, allora succede all'istante ed è molto difficile abbassarla. Nel 2018, Yurik ha avuto la febbre ed è svenuto. Ho avuto un panico terribile: ho capito che stavo perdendo un figlio. Timur è venuto in soccorso, mi ha portato via Yurik e ha insistito perché me ne andassi e chiamassi un'ambulanza. Non so cosa abbia fatto, ma quando sono tornato il bambino era già cosciente. Poi per la prima volta siamo arrivati all'unità di terapia intensiva, dove la trachea di Yurik è stata pulita attraverso il naso. Mentre ciò accadeva, si rosicchiò tutte le zanne per il dolore. Questa è probabilmente la cosa peggiore che riesco a ricordare.

Cerco di non pensare al male e mi godo le piccole cose. Quando il più giovane è stabile, sono felice. È fantastico avere una mamma e un papà che a volte mi fanno sentire una figlia piccola. Espiro quando arrivano la domenica e ho l'opportunità di dormire non fino alle 8:00, ma fino alle 10:00. Certo, sono felice di avere Timur. E anche - quando io e mia madre possiamo semplicemente fare una passeggiata nel fine settimana: passeggiare per casa o in un centro commerciale e talvolta persino sederci in un bar. Sono tutte piccole cose, ma mi saturano.

La mia principale fonte di motivazione è Yura

Ora sono il direttore esecutivo della fondazione di beneficenza EVITA. È stata fondata dall'uomo d'affari, musicista e filantropo Vladimir Avetisyan. Quando mi ha invitato a dirigere l'organizzazione, stavo già cercando famiglie per orfani con disabilità. A poco a poco, questa attività è diventata uno dei programmi della Fondazione, ma oltre a questo, ho raccontato a Vladimir Evgenievich la mia storia - sui bambini con malattie incurabili e madri come me. Il fondo è stato creato per aiutare le persone a ottenere la salute o migliorare significativamente la qualità della vita: ad esempio, hanno pagato un'operazione - il bambino si è ripreso, ha acquistato un passeggino - una persona è stata in grado di uscire di casa per prendere aria fresca.

Aiutare i bambini che non miglioreranno mai è difficile, ma necessario.

Vladimir Avetisyan ha recentemente ammesso: “La cosa più difficile è rendersi conto che non possiamo curare questi bambini. Ma possiamo aiutarli a vivere senza dolore . Oggi, le cure palliative sono uno dei nostri programmi chiave. Circa 5 milioni di rubli all'anno vengono spesi in medicinali, cibo, operazioni e attrezzature mediche per bambini incurabili e lo stesso importo per altri programmi.

Siamo riusciti ad organizzare sei reparti palliativi nella regione di Samara in due diversi ospedali. Queste sono piccole case per madri con bambini incurabili. C'è un divano, un letto speciale con un ascensore, un forno a microonde, un bollitore, una TV - grazie a questi servizi, non devi correre attraverso dieci stanze per riscaldare l'acqua o il cibo del tuo bambino. All'interno abbiamo installato anche asciugatrici, comodi armadietti e condizionatori che permettono di adeguare la temperatura alle esigenze del paziente.

È passato un anno e i genitori stanno ancora inviando foto dei loro figli nei nuovi reparti e ci ringraziano per il conforto e la comodità. Questo risultato è per me un grande orgoglio. Vorrei creare molte altre camere, ma il budget del fondo ha sofferto un po' a causa della pandemia di coronavirus. Più di 150 bambini stanno ricevendo aiuto, e ora è importante concentrarsi sui compiti primari, e poi, spero, continueremo a lavorare nei reparti.

Le madri che sono in uno stato di dolore e disperazione spesso mi scrivono e mi chiamano, ma capisco che posso aiutare solo con una parola: questo è inquietante. Mi sconvolge quando spiego come si fa, perché ho superato questa strada, ma loro non mi ascoltano. Poi però chiamano e dicono che avevo ragione, ma il tempo è già perso.

Sono turbato dai medici che non vogliono sviluppare e confondono la gastrostomia con la tracheostomia. Una volta mi è stato detto: "La vocazione dei medici è salvare vite, non vederle svanire". Sono stato quindi molto sorpreso e ho risposto: “Perché guardare l'estinzione? Nessuno sa quanto vivranno i nostri figli, quindi puoi semplicemente essere lì". Sfortunatamente, pochi sono pronti per questo ora.

Certo, a volte vuoi rinunciare a tutto, perché sembra che tu stia combattendo con i mulini a vento.

Ma in momenti come questo, è importante pensare ai bambini che stai aiutando. Mi danno potere le madri adottive che parlano dei successi dei loro figli e di molte altre piccole cose quotidiane. Ma la mia principale fonte di motivazione è Yura. Se oggi si sveglia, sorride, fa schioccare le labbra di piacere o canta una canzone, questa è già la mattina più fresca.

Soprattutto voglio che non soffra quando mi lascia. Lascia che ciò accada non in terapia intensiva nella posizione di crocifisso sul letto, ma con me - a casa, dove è calmo, non doloroso e per niente spaventoso. Lo terrò tra le mie braccia. La cosa principale è che sa che sono vicino.