"Posso rimuovere le pentole calde dalla stufa e in inverno le mie mani non si congelano": intervista al cyborg Konstantin Deblikov

2024 Autore: Malcolm Clapton | [email protected]. Ultima modifica: 2023-12-17 04:01

A proposito di protesi, cyberpunk e la vita di una persona che ha protesi bioniche al posto delle mani.

Konstantin Deblikov è un ragazzo di Voronezh che ha perso entrambe le mani durante uno spettacolo di fuoco. Ora è un cyborg, un utilizzatore di protesi bioniche. Nel suo blog, mette in evidenza la situazione con le protesi in Russia e nel mondo. Parla anche in modo umoristico delle sfumature della sua vita.

Lifehacker ha parlato con Konstantin e ha scoperto come funzionano le protesi bioniche della mano, quali svantaggi hanno e com'è vivere con una disabilità in Russia. Abbiamo anche imparato fino a che punto le tecnologie che vediamo nei film e nei giochi sono vicine alla realtà.

Di come tutto è iniziato

Come sei diventato un utilizzatore di protesi bioniche?

I miei amici erano impegnati in spettacoli di fuoco - si esibivano durante le vacanze e le feste aziendali. Mi piaceva anche questo, e mi invitarono a lavorare part-time. Abbiamo lavorato sia con il fuoco che con la pirotecnica. E nell'agosto 2014 mi sono esplose tra le mani due fontane pirotecniche. Successivamente, ho iniziato a interessarmi attivamente a tutto ciò che riguarda le protesi moderne.

Cosa è successo subito dopo l'esplosione?

Ero cosciente per tutto il tempo che sono andato in ospedale. Dal momento stesso dell'esplosione, mi è stato chiaro che non c'erano più mani, sono volate via. È difficile descrivere quei sentimenti. Non ho sentito alcun forte dolore insopportabile. Probabilmente, la scarica di adrenalina ha soffocato tutte le emozioni e il dolore. È stato uno shock.

E quando mi sono svegliato in ospedale, ho saputo che i miei amici e parenti hanno iniziato a raccogliere soldi per le protesi. I miei colleghi, con i quali è successo tutto questo, hanno creato una raccolta su Internet. Un numero enorme di persone ha risposto. Chi ha fatto anche spettacoli di fuoco e ci ha conosciuto, ha organizzato eventi per sostenermi.

In un certo senso, sono stato fortunato a trovarmi in un momento simile in una comunità che mi ha sostenuto. E in un paio di mesi abbiamo raccolto quattro milioni di rubli per le prime protesi. Sono ancora grato a tutti.

Mi sembra che questa sia una reazione naturale a una simile tragedia. Se una persona ha dolore, le persone iniziano immediatamente a raccogliere denaro. Perché sono davvero necessari in questo momento.

A proposito di protesi

Come funzionano le protesi bioniche?

Faccio sempre questo disclaimer: quando dico “uso protesi bioniche” intendo una protesi bioelettrica o, più correttamente, una mioelettrica, ovvero una protesi con una fonte di energia esterna.

È opinione diffusa nella cultura moderna che il bionico sia cool e tecnologicamente avanzato. Ma la bionica è semplicemente un tentativo di riprodurre esternamente forme umane in una protesi.

In effetti, qualsiasi protesi che assomigli a una parte del corpo umano è bionica. Indipendentemente dal fatto che sia controllato dall'elettricità o semplicemente realizzato in silicone.

Quindi, le mie protesi sono bioelettriche, funzionano grazie alla contrazione muscolare. La protesi contiene due sensori elettromagnetici che vengono premuti contro i muscoli dell'avambraccio.

Quando tiro il muscolo dall'interno dell'avambraccio, la mano fa una presa, cioè si chiude. E quando tiro il muscolo dall'esterno, la mano si apre.

Se la protesi può fare più di una presa, allora è considerata multifunzionale. In esso, puoi cambiare i gesti usando contrazioni muscolari o pulsanti. Ad esempio, hai fatto un gesto di pizzicamento, sei passato a un altro e la prossima volta che contrai un muscolo, la protesi ti stringerà già la mano in un pugno.

La stragrande maggioranza delle moderne protesi bioelettriche funziona con due elettrodi che leggono i segnali muscolari. Questo non ha nulla a che fare con le neurointerfacce e l'impianto di qualsiasi cosa nel corpo.

Quindi siamo ancora lontani da quello che vediamo nei film?

La tecnologia è piuttosto primitiva. Dico sempre e sottolineo che la prima protesi che funziona su questo principio è stata inventata da impianti elettronici nel 1956 in Unione Sovietica. Da allora, nulla di fondamentalmente nuovo è apparso in quelle protesi della mano che sono ora disponibili sul mercato.

È un pensiero triste perché Terminator, Star Wars, Cyberpunk 2077 e tutta la cultura mainstream affermano che le protesi moderne sono belle, belle e funzionali. Hanno davvero imparato a renderli eleganti. Ed è per questo che molte persone hanno un tale stereotipo nella testa.

Vedono foto, video su Internet e sembra loro che una protesi bionica non sia peggio di una mano. Le persone spesso mi scrivono: "Oh, posso in qualche modo tagliare la mia vera mano per ottenere una protesi e diventare un simpatico cyborg?" Ma c'è una differenza tangibile tra aspettativa e realtà. Finora, le cose non sono così belle come vorremmo.

Perché non c'è sviluppo?

In effetti, c'è un certo sviluppo. Ma l'industria protesica e ortopedica è molto conservatrice. I nuovi oggetti sono rari e il cambiamento è lento. E non so quale sia il problema. Forse sarà d'aiuto fare tali dichiarazioni nei media e informare il pubblico che le protesi non sono buone e devono essere notevolmente migliorate.

Ad esempio, nel 2010-2020, da qualche parte sono apparse in vendita più di cinque protesi di mano bioelettriche ultramoderne. E solo uno di questi funziona con i touch screen: puoi usare il telefono, ordinare qualcosa in un terminale self-service di McDonald's o andare in banca.

Sebbene negli ultimi anni sia diventato ovvio che i touch screen sono l'interfaccia principale che una persona incontra nella vita. Di conseguenza, devo apportare modifiche. Ad esempio, io e mio padre capiamo come far funzionare la protesi con un touch screen.

Sono apparse sul mercato le protesi di riconoscimento del modello Myo Plus, in cui non sono stati inseriti due elettrodi, ma otto. Rileveranno le contrazioni muscolari in modo più naturale e non dovrai passare meccanicamente da una presa all'altra. Ma ho anche sentito molte recensioni negative per queste protesi. Ad esempio, su un numero enorme di falsi positivi e sul fatto che non esistesse nemmeno un controllo naturale.

Devi solo capire che sviluppare protesi è costoso e richiede tempo. Sono anni e milioni di dollari. Non sarò originale in questo, ma spero nelle neurointerfacce e in persone come Elon Musk. Spero che la sua energia e i soldi che investe in questo business possano davvero dare slancio. E anche le protesi.

Come ti prendi cura delle protesi?

La protesi deve essere utilizzata con cura. Sia l'elettronica che un gran numero di parti meccaniche possono guastarsi. Deve essere protetto da sporco, polvere e qualsiasi tipo di influenza esterna. Questa è una cosa molto capricciosa e più la protesi è complicata e costosa, più spesso si romperà. Inoltre, tutte le protesi hanno paura dell'acqua. Certo, puoi indossare gusci di silicone cosmetici su di essi, ma devi anche stare attento con loro.

Per far riparare una protesi in garanzia, è necessario spedirla all'estero. Perché in fondo vengono prodotti lì. La consegna, la diagnostica e la riparazione richiedono circa due mesi e per tutto questo tempo te ne stai seduto senza. È anche molto costoso. La diagnostica costerà circa 50.000 rubli e le riparazioni costeranno centinaia di migliaia in più. Ma sono riuscito a riunire una cerchia di persone che capiscono la tecnologia e mi aggiustano le mani in Russia.

In cosa differiscono le protesi russe da quelle straniere? Sono migliori o peggiori?

Attualmente utilizzo protesi di Ottobock, l'azienda di protesi più globale al mondo. Fanno protesi da cento anni e ci hanno investito molti soldi.

Mentre aziende russe, come Motorica e Maxbionic, sono apparse intorno al 2014. E la quantità di risorse investite nello sviluppo delle attuali protesi nazionali non è ancora in grado di competere con le aziende straniere. Pertanto, le protesi domestiche hanno spazio per crescere. E spero che i nostri produttori non rinuncino a questo percorso così difficile e spinoso.

Sulla vita con le protesi bioniche

Le protesi sono difficili da gestire? Come hai imparato a farlo?

Ho ricevuto protesi in diverse aziende nazionali. L'addestramento all'uso delle protesi in Russia è praticamente assente: ti vengono fornite solo superrase. Hanno dato la protesi, l'hai indossata e dicono: "Spremi questo muscolo - la protesi si chiude, e se la tendi, si apre. E con questa presa è meglio tenere la forcella. Prova a prendere qualcosa dal tavolo".

Inizi a raccogliere degli oggetti e loro dicono: "Va bene, ora vai ad allenarti". Pertanto, impari a interagire da solo con la protesi nella vita di tutti i giorni. Lo indossi ogni giorno e diventi sempre migliore nel tempo.

Devi capire che non puoi imparare a usare una protesi una volta per tutte, come accade nel processo di apprendimento di qualcosa durante l'infanzia. La protesi è controllata in modo innaturale e manca di feedback. Non senti quando tocchi qualcosa e non puoi cercare alla cieca qualcosa in un cassetto.

Ogni ciocca su una giacca nuova e una cosa nuova nella vita di tutti i giorni richiede, almeno all'inizio, sforzo mentale e destrezza.

Hai costantemente bisogno di essere coinvolto in quello che stai facendo. Devi capire di che misura è l'oggetto, valutare se puoi prenderlo con una mano e con quale presa puoi farlo. Quando hai due protesi al posto delle braccia, sei costantemente in procinto di adattarti alla vita.

Compreso a causa di tutte queste difficoltà, la stragrande maggioranza delle persone con amputazione unilaterale della mano non usa protesi. Possono acquistare il modello più economico che non si piega: un manichino cosmetico. E, usandolo e una mano sana, hanno il 90% delle capacità di una persona sana.

Hai diversi tipi di protesi? Perché sono necessari e in cosa differiscono?

Più protesi ha una persona con amputazione della mano, più appagante sarà la sua vita. Avrà più libertà e potrà fare più cose diverse.

Non puoi comprare una protesi super costosa e usarla per cucinare cibo, allenarti in palestra e suonare strumenti musicali. Le protesi sono piuttosto altamente specializzate. Ce ne sono di molto belli con cui puoi andare in ufficio e a una sessione fotografica. Ma non sarai in grado di fare un'azione difficile o sollevare qualcosa di pesante con loro. E ci sono quelli che sembrano brutti, ma possono davvero sostenere un peso enorme.

Ho delle protesi speciali per la palestra, che hanno una morsa invece di uno spazzolino normale. Non hanno paura dei guasti e dello stress. E poi ci sono le protesi per suonare la batteria.

Ti consideri una persona con disabilità?

Puoi contare o non contare, ma ho un foglietto rosa, che dice che ho il primo gruppo di disabilità e ho diritto alla pensione. Mi sveglio la mattina e penso: allora, un giorno in più per me disabile? No. Non mi fermo mai su questo e mi faccio solo gli affari miei. Certo, è meglio essere una persona completamente sana, ma ora lo è, quindi vivremo in tali condizioni.

Come vivono le persone con disabilità in Russia?

Le persone con disabilità diverse hanno problemi diversi. Ma penso che siamo tutti uniti da quanto sia difficile ottenere supporto sociale dallo stato. Ad esempio, la Cassa di previdenza sociale e lo Stato in generale sono molto restii a fornire alle persone mezzi tecnici di riabilitazione: protesi, sedie a rotelle, stampelle, pannolini per anziani e quant'altro.

In particolare, io, come persona con il primo gruppo di disabilità, ho la mia gamma di rivendicazioni contro lo stato. Ad esempio, non ho il diritto di adottare un bambino. Tuttavia, non vi è alcuna ragione oggettiva per questo divieto. Non sto parlando di un bambino, che mi sentirei davvero a disagio in fasce. Ma perché non posso diventare padre di un bambino di dieci anni?

Lo stato dice: limitiamo i tuoi diritti. All'inizio sei difettoso, incapace.

Inoltre, non sono autorizzato a guidare un'auto. Dal punto di vista legislativo, non posso nemmeno dimostrare di poterlo fare. Non sarò ammesso all'esame. Solo perché ho una linea nella diagnosi. Allo stesso tempo, in Russia c'è un numero enorme di amputati che guidano auto e lavorano persino come tassisti.

Basta digitare "tassista senza mani" su Google. E vedrai molte persone che, con le buone o con le cattive, prendono la patente in modo indiretto e guidano bene. Sono incontrati da persone sul campo che violano direttamente il decreto legge del governo della Federazione Russa del 29 dicembre 2014 N 1604.

Nella stessa America, una persona con le braccia amputate sulle spalle può non solo guidare un'auto, ma anche pilotare un aereo. Alcuni anni fa, una persona del genere, Jessica Cox, ha ricevuto il diritto di pilotare un aereo leggero. Puoi trovare un video su Internet su come controlla le sue gambe. Jessica è un pilota certificato. Perché ha imparato e ha avuto l'opportunità di dimostrare che può farlo in sicurezza.

E in Russia non puoi nemmeno dimostrare di essere capace di fare qualcosa. Questa è la cosa più offensiva e disgustosa nella vita di una persona con disabilità in questo paese.

Quanto è realistico ottenere una buona protesi in Russia?

Come ho detto, nel nostro Paese c'è un grosso problema con la sicurezza sociale delle persone con disabilità. Lo Stato spende una grande quantità di denaro per l'industria della difesa e il lavoro delle forze dell'ordine, ma pochi soldi vengono stanziati per l'assistenza sociale, ad esempio per l'acquisto di protesi. Pertanto, ottenere una buona protesi è molto difficile. Soprattutto se vivi nella regione. Questo richiede molto tempo e fatica.

Sono anche costosi di per sé. Anche se questa non è una sorta di nanotecnologia. Una protesi, che ora uso tutti i giorni, costa circa 1.200.000 rubli. E questo è un modello semplice, che ritengo il migliore tra quelli esistenti. E i pennelli altamente funzionali sono ancora più costosi: diversi milioni di rubli. Il più costoso sul mercato è di Vincent Systems per 6.000.000 di rubli.

E devi capire che non puoi comprare una protesi una volta e camminare così per tutta la vita. Ha una garanzia di due anni e, quando uscirà, dovrai ripararlo a tue spese. E dopo un paio d'anni, questa protesi finalmente fallirà.

Questo è folle e delirante. Le protesi non devono essere così costose. E mi auguro che le nostre aziende e un gran numero di startup che si prefiggono l'obiettivo di ridurre il costo delle protesi raggiungano il loro obiettivo.

Come reagiscono di solito le persone quando ti vedono?

Vivo a Voronezh e sono stata quasi la prima persona in questa città a ricevere protesi normali a spese dello stato. Naturalmente, la mia apparizione nel minibus Voronezh susciterà stupore e curiosità. Cerco di prenderlo con comprensione, perché non l'hanno mai visto prima.

Ma molto dipende dalla città o dal luogo in cui mi trovo. A Mosca, a un evento cool, dove verranno altre persone fantastiche e insolite, mi sentirò normale. Diranno: "Wow, tizio protesico". Possono venire a parlare. Ma è improbabile che inizino a provare sentimenti direttamente soprannaturali nei miei confronti.

Hai avuto reazioni spiacevoli?

Non ci sono praticamente reazioni negative. È spiacevole per me quando, ad esempio, mi fissano a lungo e non distolgono lo sguardo, anche quando lo sto già chiedendo. Bene, ok, dammi un po' di libertà.

Ma generalmente tutti rispondono in modo amichevole. Sono sorpresi, si avvicinano, fanno domande. E questo è del tutto normale. Puoi parlare con le persone con disabilità.

Spesso mi viene chiesto: qual è il modo giusto per comunicare con le persone con disabilità? Mi sembra che questa sia una domanda assurda. È come dire: "Come comunicare con le persone?" Queste sono esattamente le stesse persone, hanno solo una disabilità.

Se sei molto curioso, vieni su, saluta e fai una domanda educatamente. Questo va bene.

Non c'è niente di sbagliato nelle emozioni che provi quando vedi qualcuno con una disabilità. Non hai esperienza di interazione con queste persone. La cosa principale è rimanere sempre umani e in ogni situazione trattare gli altri nel modo in cui vorresti che loro trattassero te.

E la mia attività su Internet soddisfa proprio questa curiosità. Inizialmente ho creato il mio blog solo per divertimento. Amo l'umorismo e l'autoironia. Ma quando sono comparsi gli abbonati, ha iniziato a parlare della vita di una persona con le protesi in modo più dettagliato. E ora sto parlando molto della situazione relativa alle protesi e alle tecnologie informatiche in Russia e nel mondo.

Com'è la tua vita? È in qualche modo diverso dalla vita che c'era prima della dentiera?

Sì, non diverso. Sono abbastanza indipendente a casa e senza protesi. Mi sono svegliato e sono andato a lavarmi. Lo faccio senza di loro, perché a loro non piace l'acqua. Semplicemente non ho i pennelli, quindi questo non è un problema.

Non sono molto abile in cucina, perché le protesi sono difficili da manipolare con tutti i tipi di oggetti morbidi, come frutta e verdura. Ma posso friggere le uova, fare il caffè, fare colazione, sedermi al computer e lavorare o andare per affari senza problemi. Vivo una vita normale, proprio come tutti gli altri.

Le protesi impongono ancora qualche restrizione?

La maggior parte dei problemi sono legati alla mancanza di abilità motorie fini. È più difficile per me allacciare i lacci delle scarpe, abbottonarsi. E poiché non ho chiodi, prendi una carta di credito che è caduta sul pavimento. Una volta suonavo la chitarra, ma ora non ci riesco.

Mi ci vorrà un minuto in più di un'altra persona per cercare le chiavi nel mio zaino, prenderle e aprire la porta. Cioè, il tempo di esecuzione del mio compito aumenta semplicemente. Ma non ci sono molte restrizioni serie.

Quali vantaggi hai trovato per te stesso?

Ci sono due vantaggi, e sono dovuti al fatto che le protesi non hanno i sensi. Di conseguenza, in inverno le mie mani non si congelano e posso rimuovere le pentole calde dalla stufa. E un altro vantaggio è il mio fantastico account Instagram, che le persone seguono perché ho una bella dentiera. Questo è in gran parte merito loro.

Hai detto che ami l'umorismo e l'autoironia. Qual è la tua barzelletta sulle protesi preferita?

Non è mia, ma l'ultima che mi è piaciuta: in qualche modo cammina senza braccia nella foresta, cammina e non tocca nessuno.

Che consiglio puoi dare ai lettori di Lifehacker?

Da moderno cyborg del 2021 e non di Cyberpunk 2077, vi dirò questo: ragazzi, non diventate cyborg. Non perdere le tue membra. La tecnologia è ancora molto lontana da ciò che viene mostrato nei film, nei giochi e nei libri. Pertanto, abbi cura di te e dai valore alla vita.