8 miti sulla sindrome di Down in cui dovresti smettere di credere

2024 Autore: Malcolm Clapton | [email protected]. Ultima modifica: 2023-12-17 04:01

Il 21 marzo è la Giornata internazionale della sindrome di Down. Analizziamo le principali idee sbagliate su questa caratteristica di sviluppo.

Mito 1. La sindrome di Down è una malattia che deve essere curata

La sindrome di Down non è una malattia, ma una caratteristica evolutiva di Fatti e FAQ sulla sindrome di Down, associata a un insieme di cromosomi con cui una persona nasce e vive tutta la sua vita. La malattia di Down è un nome obsoleto per questa condizione che non è stata utilizzata per molto tempo.

I cromosomi determinano in gran parte l'aspetto e le funzioni del nostro corpo. In genere, un bambino nasce con 46 cromosomi. I bambini con sindrome di Down hanno una copia in più del cromosoma 21. È lei che influenza in modo speciale il modo in cui si sviluppa il corpo e il cervello del bambino: ad esempio, i bambini con sindrome di Down hanno maggiori probabilità di avere difetti cardiaci, diminuzione della vista o dell'udito, ipotiroidismo e alcune malattie del sangue. Pertanto, è imperativo che il bambino sia seguito dalla nascita da medici competenti.

Secondo gli ultimi dati dei Centri statunitensi per il controllo e la prevenzione delle malattie, la sindrome di Down si verifica in un bambino su 700.

Esistono linee guida speciali per pediatri e terapisti che lavorano con bambini e adulti con sindrome di Down.

Mito 2. I bambini con sindrome di Down di solito nascono in famiglie disfunzionali

Un bambino con sindrome di Down può nascere in qualsiasi famiglia. Gli studi mostrano dati e statistiche sulla sindrome di Down che le madri sopra i 35 anni hanno una probabilità leggermente maggiore di avere un bambino con questo tratto, ma quasi l'80% dei bambini con sindrome di Down nasce da madri di età inferiore a questa età, perché le giovani donne hanno maggiori probabilità di dare nascita.

Le cause esatte della sindrome di Down sono sconosciute. Numerosi studi delle stime nazionali di popolazione per i principali difetti alla nascita, 2010-2014, non trovano una connessione tra esso e l'impatto di fattori esterni, ad esempio, l'abuso materno di alcol durante la gravidanza o lo stato socio-economico della famiglia.

Mito 3. Le persone con sindrome di Down sono sempre allegre e socievoli

Le persone con sindrome di Down sono molto diverse. Ad alcune persone piace cantare, ad altre piace disegnare, alcune sono attratte dalle auto e alcune sono attratte dalla natura. La comunicazione e la vita sociale sono importanti per tutti e le persone con sindrome di Down non fanno eccezione. E, naturalmente, hanno le stesse emozioni di tutti gli altri. Possono anche essere tristi, offesi e turbati.

A volte le persone con disabilità, comprese quelle con sindrome di Down, sono ancora più vulnerabili di altre. Ad esempio, gli studi mostrano che la depressione si verifica più spesso negli adolescenti e nei giovani adulti con sindrome di Down e altre disabilità intellettive negli adolescenti con sindrome di Down rispetto ai loro coetanei con sviluppo tipico.

Mito 4. Un bambino con sindrome di Down è sempre un peso per la famiglia

Ci sono molti genitori felici che crescono bambini con sindrome di Down. Per loro, questo è principalmente un figlio o una figlia amati. È interessante notare che il tasso di divorzio nelle famiglie che allevano un bambino del genere è inferiore alla media della popolazione Divorzio in famiglie di bambini con sindrome di Down: uno studio basato sulla popolazione.

Non ci sono farmaci per lo sviluppo, ma esistono programmi di formazione professionale di successo e di supporto familiare che si sono dimostrati efficaci. Allo stesso tempo, la società crea molte difficoltà alle famiglie se non è pronta ad accogliere persone con bisogni speciali ea fornire servizi che soddisfino i loro bisogni.

Mito 5. Un bambino con sindrome di Down non sarà in grado di diventare un membro produttivo della società

Una società inclusiva e una famiglia amorevole, la capacità di avere amici, comunicare e imparare cose nuove, fare scelte e fare ciò che si ama aumenta l'autostima e le possibilità di successo per qualsiasi persona. Le persone con sindrome di Down possono anche vivere una vita soddisfacente e produttiva.

Secondo le idee sbagliate sulla sindrome di Down vs. Reality Global Down Syndrome Foundation, con un sostegno adeguato e la capacità di vivere in famiglia, l'aspettativa di vita media di una persona con sindrome di Down supera i 60 anni. Il loro QI medio è aumentato di 20 punti rispetto ai dati degli anni '80. Sempre più persone con sindrome di Down si diplomano al liceo, alcuni frequentano le università e molti cercano lavoro e creano famiglie.

Maria Nefedova è diventata la prima persona ufficialmente impiegata con sindrome di Down in Russia. Lavora come assistente di insegnamento presso la Downside Up Charitable Foundation e suona il flauto nel suo tempo libero.

Nikita Panichev è l'unico chef in Russia con la sindrome di Down. Lavora in uno dei caffè di Mosca, e studia anche all'Open Art Theatre: è un accompagnatore e suona il pianoforte e la chitarra.

Nika Kirillova è l'eroina del primo video in Russia con la partecipazione di persone con disabilità per la canzone di Dima Bilan "Don't be silent". Nika è appassionata di calcio e l'anno scorso ha partecipato alla sfilata di Baby Dior.

Mito 6. Le persone con sindrome di Down non sono in grado di comunicare con gli altri e possono essere pericolose

L'aggressività non è comune nelle persone con sindrome di Down. Se hanno difficoltà con il comportamento, molto probabilmente sono dovute alle peculiarità nello sviluppo della comunicazione e del linguaggio. Se queste persone hanno un modo di comunicare con il mondo esterno (questo può essere non solo il discorso, ma anche gesti, carte o un dispositivo elettronico), possono esprimere perfettamente i loro sentimenti, emozioni e desideri.

Nei bambini con sindrome di Down, l'acquisizione del linguaggio ricettivo (la capacità di comprendere ciò che viene detto) e del linguaggio (la capacità di pronunciare le parole) non è uniforme.

Le caratteristiche anatomiche della struttura dell'apparato vocale e il tono muscolare ridotto complicano davvero lo sviluppo del linguaggio, ma ciò non significa affatto che il bambino non capisca ciò che è stato detto o non abbia nulla da dire in risposta.

Se il bambino non può ancora esprimere i suoi desideri o protestare a parole, può gridare, spingere, battere i piedi. Per correggere il comportamento indesiderato, è necessario addestrarlo in modi di comunicazione accettabili. La coerenza e le aspettative chiare e il rafforzamento del comportamento positivo aiutano i bambini con sindrome di Down a sviluppare abilità sociali e a comportarsi come gli altri bambini.

La ricerca mostra la comunicazione aumentativa e alternativa nei bambini con sindrome di Down: una revisione sistematica che l'uso di gesti, carte o dispositivi di comunicazione elettronica promuove lo sviluppo del linguaggio e aiuta i bambini con sindrome di Down ad apprendere comportamenti socialmente accettabili.

Mito 7: i bambini con sviluppo tipico non dovrebbero interagire con i bambini con sindrome di Down

La maggior parte dei bambini con sindrome di Down si comporta allo stesso modo dei loro coetanei. Inoltre, il meccanismo principale per apprendere nuove abilità e modelli di comportamento sono le reazioni degli altri. I bambini imparano ciò che l'ambiente rinforza. Se vuoi che tuo figlio si comporti in un certo modo, supporta il suo buon comportamento con attenzione e lode.

Un bambino con sindrome di Down può comunicare e fare amicizia con successo. Fin dalla prima infanzia, è importante per lui essere circondato da coetanei, perché è molto difficile acquisire abilità sociali quando non ci sono altre persone nelle vicinanze.

Le prove scientifiche confermano che l'educazione inclusiva ha un effetto positivo sugli effetti del collocamento scolastico regolare rispetto a quello speciale sugli studenti con sindrome di Down: una revisione sistematica degli studi sia per i bambini con sindrome di Down che per i loro compagni di classe a sviluppo tipico.

Mito 8. I bambini con sindrome di Down sono collocati al meglio in istituzioni specializzate con professionisti qualificati e cure mediche

Vivere in un istituto chiuso (orfanotrofio o collegio) danneggia gravemente lo sviluppo di qualsiasi bambino. E i bambini con sindrome di Down e altre disabilità dello sviluppo sono ancora più vulnerabili di altri a questa influenza negativa. La famiglia è fondamentale per lo sviluppo di una personalità appagante e produttiva.

Il collocamento in una casa per bambini o in un collegio neuropsichiatrico influisce negativamente sullo sviluppo fisico e cognitivo dei bambini con sindrome di Down. Queste le conclusioni a cui sono giunti Charles Nelson, Nathan Fox e Charles Zin: da 12 anni gli scienziati osservano i bambini nelle istituzioni sociali in Romania. Nel 2019, i risultati della ricerca sono stati pubblicati in russo dalla Naked Heart Foundation.